Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014) / New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

RESUMEN En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología "enfermedades raras" y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.

ABSTRACT This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil - mainly for claiming more funds for research on genetic diseases - and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology "rare diseases" and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.

Construcción de espacios grupales terapéuticos en el ámbito de la internación: relato de experiencia en una unidad de mediana estancia de la ciudad autónoma de Buenos Aires / Construction of therapeutic group spaces in the field of hospitalization: experience report in a medium-stay unit of the city autonomous of Buenos Aires

Este relato de experiencia describe el desarrollo de un dispositivo grupal de socialización en el abordaje de pacientes complejos en rehabilitación a partir del año 2016 en una Unidad de Mediana Estancia (UME) del Hospital Italiano de Buenos Aires. Se partió de reconocer la posibilidad de trabajar en el marco de la psicología social de Pichon-Rivière adaptando la técnica del grupo operativo para ámbitos hospitalarios que generan alto nivel de estrés, desfuncionalización y disrupción de la vida cotidiana. En este relato describimos la conformación, en esta UME, de grupos operativos terapéuticos de pacientes con deterioro físico, cognitivo o en cuidados paliativos. La metodología para el análisis de esta experiencia se basó en el registro prospectivo narrativo de cada encuentro grupal. Presentamos una reflexión teórica sobre las adaptaciones al encuadre y a la planificación de cada actividad grupal, para lograr continuidad y pertenencia grupal, en los grupos operativos desarrollados en este tipo de contexto hospitalario. (AU)

This experience report describes the development of a socialization group device in the approach of complex patients in rehabilitation from 2016 on a Medium-Stay Unit (MSU) of the Hospital Italiano de Buenos Aires. It started by recognizing the possibility of working within the social psychology framework of Pichon-Rivière by adapting the technique of the operative group for hospital environments with high level of stress, defunctionalization and disruption of daily life. In this report we describe the conformation in this MSU of therapeutic operative groups of patients with physical, cognitive or palliative care impairment. The methodology for the analysis was based on the prospective narrative record of each group meeting. We present a theoretical reflection on the adaptations to the framing and the planning of each group activity. This allowed us to achieve continuity and group belonging in the operative groups developed in this hospital context. (AU)

Caracterização dos grupos de apoio e associações de pacientes portadores de doença reumatológica no Brasil / Characterization of support groups and patient associations for individuals with rheumatologic disease in Brazil

OBJETIVO: Analisar as características organizacionais dos grupos de apoio e associações que representam pacientes reumáticos nos estados brasileiros. MÉTODOS: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionário eletrônico estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizações (iniciativas desenvolvidas, aspectos técnicos e legais, dificuldades encontradas, pontos fortes, entre outros). RESULTADOS: Foram identificadas 45 entidades, que predominam na região Sul e Sudeste do país. Do total, 30 por cento possuem web-site e 50 por cento apresentam contatos de difícil acesso. Recebemos resposta de 12 associações, cinco fecharam, uma se apresenta em fase de construção e o restante não foi possível estabelecer contato ou não respondeu à pesquisa. Das organizações que responderam ao questionário, somente uma declarou possuir titulação de OSCIP (Organização Social Civil de Interesse Público) ou de OS (Organização Social); assim como, somente uma declarou possuir registro no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS). Além do que, 50 por cento não apresentam titulações de utilidade pública, 25 por cento não apresentam registro em cartório e apenas 1/3 declarou possuir registro no Conselho Municipal de Assistência Social (CMAS). CONCLUSÕES: Os grupos estudados apresentam características bem heterogêneas quanto ao perfil organizacional. Dentre as entidades analisadas, algumas demonstram ser mais sólidas e estruturadas e outras apresentam dificuldades intrínsecas importantes, um perfil incipiente ou características que denotam pouca sobrevida.

OBJECTIVE: To analyze organizational characteristics of support groups that represent rheumatic patients in the Brazilian states. METHODS: Initially a mapping of the desired universe was made. Contact was attempted with all organizations and they were asked to answer a structuralized electronic questionnaire with the purpose of understanding the profile of these organizations (developed initiatives, legal aspects, difficulties, strong points, among others). RESULTS: 45 organizations were identified. They predominate in the south and southeastern regions of the country. Of the total, 30 percent have a website and 50 percent presented difficulties to establish contact with. Of the 12 organizations that answered to the questionnaire, 5 had closed, one is on a construction phase, and the remaining was not possible to establish contact with, or did not answer the research. Of the organizations that answered the questionnaire, only one declared having an OSCIP title (Civil Social Organization of Public Interest) or a Social Organization title and only one declared being registered at the National Council of Social Assistance (CNAS). Moreover, 50 percent did not present a public utility title, 25 percent were registered in a registry office and only 1/3 declared being registered in the City Council of Social Assistance (CMAS). CONCLUSIONS: The studied groups present heterogeneous characteristics. Of the organizations studied, some showed to be more solid and well-structured, but others showed important intrinsic difficulties, with an incipient profile or characteristics that demonstrate little survival expectation.

Effects of a Bereavement Intervention Program on Depression and Life Satisfaction in Middle Aged Widows in Korea / 간호학회지

PURPOSE: This study was designed to examine the effects of a bereavement intervention program on levels of depression and life satisfaction in middle aged widows in Korea. METHODS: A quasi-experimental design with non-equivalent control-group pretest-posttest was used. The subjects (control group, n = 10; intervention group, n = 17) were bereaved less than 6 months in G City and J Province, Korea. The bereavement intervention program consisted of Dan-jeon breathing, self-help group activities and a health examination. The experimental group attended 10 sessions of a bereavement intervention program. The control group had a health examination without the intervention program. For both groups, the level of depression and life satisfaction levels were measured before and after the experiment. RESULTS: The decrement of depression level in the experimental group was significantly greater than in the control group (p<.001). The increment in life satisfaction in the experimental group was significantly greater than in the control group (p<.001). CONCLUSION: The results suggested that the bereavement intervention program was effective in decreasing level of depression and in increasing the life satisfaction of widows. Accordingly, a bereavement intervention program can be applied as an intervention to help widows.

Las asociaciones de pacientes y el control de la leishmaniasis en el Perú / Patients' associations and the control of leishmaniasis in Perú

La leishmaniasis mucocutánea americana es un grave problema de salud en el Perú, particularmente en la región montañosa de Cuzco, donde se produjeron 25 por ciento de todos los nuevos casos notificados en 1989. El número de casos ha aumentado notablemente desde principios del denenio de 1980, cuando hubo una emigración estacional en gran escala a las zonas endémicas, especialmente a la región forestal de Madre de Dios, debido al descubrimiento de nuevas minas de oro en esa zona y al deterioro económico en el Perú. Ante la falta de respuesta oficial del Gobierno peruano, centenares de enfermos de leishmaniasis en la zona de Cuzco formaron asociaciones de autoayuda con el objetivo de obtener los medicamentos necesarios para tratar su afección. El logro principal de este movimiento que surgió espontáneamente, apoyado por varias instituciones públicas y privadas, fue animar a los enfermos, particularmente a los pacientes con lesiones de las mucosas, a salir del aislamiento. Como resultado, se han reducido mucho la prevalencia e incidencia de la enfermedad en ese territorio

Autocontrol metabólico en diabetes mellitus insulinodependientes y campamento de verano / Metabolic selfcontrol in insulin-dependent diabetes mellitus and summer camping

El buen control metabólico de la diabetes mellitus insulino-dependiente retrasa la aparición de complicaciones crónicas, lo que requiere educación del paciente y de su familia. La Fundación de Diabetes Juvenil de Chile organiza campamentos educativos a niños y adolescentes con esta patología. Se propone evaluar esta actividad mediante hemoglobina glicosilada Alc (Hba l c) y conocer la percepción de las madres sobre el control de sus hijos. Material y Método: determinación de HbA l c por inmunoanálisis a niños diabéticos en el campamento, dos o cuatro meses después y encuesta a las madres posterior al campamento. Resultados: los valores promedios de HbA l c en 26 niños fueron 9.23 por ciento y 9.11 por ciento y 9.29 por ciento respectivamente. El test de student no mostró diferencia significativa. El test de Kappa para comparar HbA l c con impresión materna , no mostró concordancia. Conclusiones: a) Los promedios de HbA l c están por encima de los valores aceptados, b) Los campamentos de verano no modifican los valores HbA l c y no hay correlación entre resultados metabólico y la percepción materna del estado de salud de su hijo

La trascendencia de los grupos de apoyo en el manejo integral de los enfermos crónicos / Importance of support groups in the integral management of chronic patients

El movimiento de grupos de apoyo en enfermedades terminales o crónicas, surgió a partir de la necesidad que sienten los familiares de reunirse con el fin de compartir experiencias afines y manejar dentro de un ambiente de comprensión, la desesperanza asociada a diagnósticos adversos, así como de establecer redes comunitarias de apoyo. Estos grupos no fueron creados con el propósito de explorar aspectos psicodinámicos de la conducta o promover cambios significativos en la personalidad, ya que esto compete al terreno de las piscoterapias grupales. Su labor cada vez mejor organizada, es brindar apoyo y ofrecer información adecuada sobre la enfermedad, las estrategias de manejo en el hogar y un espacio para que los miembros de la familia y especialmente el cuidador primario no se sientan solos en su lucha diaria. En el presente artículo se hace una revisión de la formación básica de grupos de apoyo. El concepto de cuidador primario se explora haciendo hincapié en la importancia que este personaje representa para la vida del paciente. Se describen las características, metas y formato de investigación sobre la eficacia de estas asociaciones dentro de un marco multidimensional de cuidado a pacientes crónicos

Maltrato infantil: grupo de crianza con padres de niños maltratados / Child abuse: nursing group with parents of abused children

El motivo de esta presentación es comunicar una experiencia terapéutica que se llevó a cabo en el Servicio de Violencia Familiar del Hospital de Niños Pedro de Elizalde, Buenos Aires, Argentina, con padres de niños maltratados. Comenzaremos con un desarrollo teórico y con un análisis cuantitativo y cualitativo de la muestra. Se trata de un grupo abierto y su creación se debió a la necesidad de contar con un espacio terapéutico en donde, a diferencia de otras psicoterapias, se pudiera trabajar puntualmente con los padres aspectos evolutivos y de puericultura en relación a sus hijos

Orientación familiar en parejas infértiles / Familiar orientation in infertility

La infertilidad es un estado no deseado por la pareja que quiere hijos. Frente a ella surgen sentimientos aparentes y ocultos, que pueden complicar el cuadro clínico y la relación de pareja. Se entrevistaron 15 mujeres infértiles entre 25-40 años, a fin de definir estos sentimientos y formar grupos de trabajo que les permitieran compartir experiencias. Los sentimientos expresados espontáneamente fueron: temor, ansiedad, frustración, soledad y pena. Los sentimientos ocultos detectados fueron rabia y culpa. Las mujeres asumieron en exceso su responsabilidad en la infertilidad de la pareja y generalmente sobreprotegieron al cónyuge cuando había evidencia de factores masculinos alterados. Hubo escaso interés de los hombres por participar en los grupos de trabajo. La orientación familiar es una necesidad en el manejo de la pareja infértil tanto en la etapa diagnóstica como terapéutica

Los grupos de apoyo para pacientes neurológicos y psiquiátricos en México / Support groups in Mexico for neurologic and psychiatric patients

En los últimos años, la sociedad civil se ha organizado en forma relativamente eficiente, con el fin de cumplir las demandas que las instituciones médicas tanto gubernamentales como privadas no han podido satisfacer en muchos de los ámbitos de la vida comunitaria de sus enfermos. Esto se asocia con un aumento en las patologías crónicas para las cuales aún no se han encontrado remedios terapéuticos eficaces; entre estos padecimientos, las enfermedades neurológicas tales como la enfermedad cerebro vascular, la epilepsia y las enfermedades degenerativas, sobre todo las asociadas con el envejecimiento, constituyen una prioridad para los grupos de apoyo. Los objetivos de un grupo de apoyo son: ofrecer información adecuada sobre la enfermedad; introducir estrategias de manejo en el hogar; proporcionar un espacio para que los pacientes, miembros de la familia y en especial el cuidador primario no se sientan solos en su lucha diaria. En el presente trabajo se hace una revisión de los grupos de apoyo que existen en los diferentes institutos y hospitales del sector salud de la ciudad de México y se describen los grupos de apoyo para pacientes neurológicos y psiquiátricos, que se han formado en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía

El apoyo social asistencial en pacientes reumáticos: impacto de la intervención en México / Institutional social case work in rheumatic patients: impact of the intervention in Mexico

La afección biopsicosocial del paciente reumático puede ser tan grave que requiere de apoyo social asistencial (ASA). Objetivo: Conocer las repercuciones del ASA en pacientes reumáticos de un centro de tercer nivel. Diseño: Estudio descriptivo y transversal. Material y Métodos: Se estudiaron 84 pacientes referidos por reumatólogos para ASA de mayo de 1990 a agosto de 1993. Descripción del ASA: Se aplicó un estudio socioeconómico que evalúa datos generales, ingresos, condiciones de vivienda, de alimentación, relaciones familiares, actitud del paciente, costo del tratamiento, acceso a servicios de salud, incapacidad física y depresión. Se realizó un diagnóstico y en conjunto con el paciente se elaboró un plan de apoyo social. La entrevista tuvo una duración promedio de 30 minutos. Análisis: Se utilizó estadística descriptiva, X², t de Student y análisis multivariado para evaluar las características de aquellos con una respuesta adecuada. Reultados: De los 84 pacientes, 92 por ciento eran de clase socioeconómica baja; 38 por ciento tenían primaria incompleta; 87 por ciento se encontraban incapacitados parcialmente y el 43 por ciento mostró una mala actitud ante el problema. Un 63 por ciento requirió de apoyo económico cuyo costo promedio fue de N$ 4,894. El 65 por ciento resolvió su problema y en el análisis discriminante los factores que predecían éxito del programa de ASA fueron actitud, costo, incapacidad, residencia en el DF, condiciones de alimentación y vivienda, edad menor de 40 años y relaciones familiares adecuadas. Conclusiones: Es importante realizar una buena selección de candidatos para recibir ASA y lograr los mejores resultados. El procedimiento puede causar dependencia hacia el prestador del ASA

Lactation management clinic-positive reinforcement to hospital breastfeeding practices.

Supportive breastfeeding policies in the hospital constitute the foundation for initiation of successful breastfeeding by mothers, constant reinforcement and support to all lactating mothers is however essential to maintain lactation. The objective, methodology and outcome of the Lactation Management Clinic which constitutes a hospital-based mother support group is described. The study was carried out over a period of 2 1/2 years and 519 mothers had attended this clinic. Analysis of the data revealed that at the time of the 1st visit to the clinic, 65.9% mothers had already started supplementary top feeds and the commonest reason encountered was mother's own assessment of inadequate milk seen in 73.6% mothers. Two-thirds (66.9%) of babies in our study were roomed in right from the first day of life, 75.3% of babies had received colostrum and 67.1% babies had not received any prelacteal feeds and yet faced problems at lactation. Mother and infant evaluation revealed no complications with 86.5% mothers and with 54.5% babies. Local breast problems were detected in 19.3% mothers. Faulty positioning was observed in 47.2% patients. Psychological support to mothers was the most important form of therapy given. Seventy eight per cent mothers practiced exclusive breastfeeding subsequently while 21.2% of mothers were partially successful in lactation. Only 3 mothers had lactation failure.

Proposiciones de un programa del niño diabético y su familia / Propositions of a diabetic child programme and his family

Programa educativo destinado a lograr el autocuidado tanto en el niño diabético y su familia según sea la edad del niño. Considerando que la enfermedad es una situación crítica que en algún momento el niño debe enfrentar, ésta constituye una crisis accidental que puede romper la armonía de su crecimiento y desarrollo, le provoca inseguridad, determinada sensación de abandono y soledad. Para vencer estos obstáculos el niño manifiesta cambios de comportamiento con diversos grados de desadaptación. En el caso de la enfermedad aguda, ocurre en forma imprevista, causando gran tensión emocional, pero la cronicidad hace que la reacción que en un principio es de temor e inseguridad, con el paso del tiempo se transforma hasta terminar por incorporar la situación como parte de su vida. En estas condiciones, el niño estaría preparado para participar en el autocuidado de su enfermedad

El financiamiento de organismos internacionales para programas de salud / Financing of health programs through international agencies

En este artículo se describe el papel que han jugado los organismos internacionales en el financiamiento de los programas de salud. Se identifican los diferentes tipos de organismos de acuerdo con el tipo de apoyo que proporcionan, la naturaleza de su relación con los países receptores y su carácter público o privado. Finalmente, se analizan los principales problemas del financiamiento externo de los programas de salud y se presenta el caso de la Fundación W.K. Kellogg como ejemplo de organismo internacional involucrado en programas de salud en México

This paper discusses the role that the international agencies have played in financing health programs. The different types of organisms are identified and classified according to the support they offer, the nature of their relationship with the recepient countries and their public or private character. The main problems associated with external financing of health problems are also discussed and the case of the W.K. Kellogg Foundation is presented to illustrate some of the issues previously analyzed.